Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää hoitohenkilökunnan kokemuksia kehitysvammaisen epilepsiasta. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa kehitysvammaisen epilepsiasta ja epilepsian hoidosta, jota voidaan hyödyntää kehitysvammaisen epilepsian hoidon suunnittelussa.

Aineisto kerättiin haastattelemalla kuutta (N=6) kehitysvammaisten palvelukodissa työskentelevää asukasohjaajaa. Haastattelut toteutettiin puolistrukturoituina yksilöhaastatteluina tammikuussa 2016 opinnäytetyön tekijän laatimalla teemahaastattelurungolla. Teemahaastatteluissa oli kolme teemaa. Nämä olivat epileptiset kohtaukset ja niiden hoito, epilepsian vaikutus kehitysvammaisen toimintakykyyn ja epilepsian hoidon kehittäminen. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.

Opinnäytetyön tulosten ja johtopäätösten mukaan epileptisen kohtauksen hoito toteutuu kohdeorganisaatiossa pääosin yleisten ohjeiden mukaisesti. Asukkaiden epileptiset kohtaukset ovat hyvin vaihtelevia ja monet tekijät vaikuttavat kohtausten määrään ja laatuun. Epilepsiakohtauksen tunnistaminen ja havaitseminen koettiin osalla asukkaista helpoksi, mutta joskus kohtauksen tunnistaminen on haastavaa. Osa hoitajista koki epilepsian hoidon olevan tällä hetkellä oikeanlaista, mutta osa toivoi epilepsian hoidon kehittyvän. Lääkehoidon merkityksestä epilepsian hoidossa oli vaihtelevia kokemuksia. Kohtausten jälkeen asukkaiden kerrottiin olevan usein sekavia ja väsyneitä. Palautuminen kohtauksesta koettiin hyvin asukaskohtaiseksi ja palautumiseen kerrottiin vaikuttavan asukkaan ominaisuudet, kuten ikä ja hormonitoiminta. Epilepsian vaikutus kehitysvammaisen toimintakykyyn oli hyvin vaihtelevaa. Osa koki, että epilepsialla on suuri vaikutus toimintakykyyn ja osa koki, että vaikutusta ei juurikaan ole. Lähihoitajakoulutuksessa koettiin epilepsiaa käytävän hyvin vähän ja lisäkoulutusta epilepsiasta toivottiin. Asukkaiden epileptisten kohtausten hoitoon toivottiin selkeämpiä asukaskohtaisia ohjeita, jolloin kaikki pystyvät selvittämään nopeasti miten kunkin asukkaan kohtaus lääkitään.

Opinnäytetyön tuloksia voidaan käyttää epilepsian hoidon kehittämisessä ja suunnittelussa kohdeorganisaatiossa. Epilepsiaa sairastaville asukkaille voitaisiin tehdä jokaiselle oma epileptisen kohtauksen hoito-ohje, jolloin kohtauksen sattuessa kyseisen asukkaan hoito on mahdollista tarkistaa nopeasti. Jatkotutkimuksena voisi selvittää, miten hoitajat kokevat epilepsian estolääkityksen vaikuttavan asukkaiden psyykkiseen hyvinvointiin.

The purpose of this thesis was to examine nurses' experiences of epilepsy in people with intellectual disability (ID). The aim of the thesis was to produce information about epilepsy in people with ID and epilepsy treatment, which could be utilized in planning the treatment.

The thesis is qualitative. The material was collected by interviewing six (N = 6) nurses of the nursing home for persons with ID. The data was collected by individual theme interviews. The interviews included three themes. These were epileptic seizures and treatment of the seizures, the impact of epilepsy in ability of people with ID and epilepsy therapy development. The data was analyzed by the inductive content analysis.

According to the results and conclusions of this thesis the treatment of epileptic seizure in the target group follows the general treatment practices. The impact of epilepsy to ability of the people with ID was highly variable by the experience of the nurses. According to the results there are many factors affecting the amount and quality of epileptic seizures. Identification and detection of epileptic seizure were experienced easy at some occasions, yet sometimes identification was found highly complicated. Some of the nurses felt that the treatment of epilepsy is adequate at the moment, however some thought that the treatment should be further developed. After an epileptic seizure the residents were often confused and tired and recovery was very individual. Some of the nurses felt that epilepsy has a major effect on the ability of the person with ID, but some of the nurses thought that epilepsy has no effect on the ability.

As development proposition each resident could have an individual treatment guideline to be followed in case of epileptic seizure. For future study it would be interesting to explore how nurses are experiencing the influence of prevention medication for epilepsy in residents mental well-being.