Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on kuvailla, miten syömisvaikeudet näkyvät Turnerin syndroomaa sairastavien tyttöjen ja perheiden arjessa. Opinnäytetyön päätavoitteena on lisätä tietoa Turnerin syndroomaan liittyvistä syömisvaikeuksista. Lisäksi tuotettiin esite syömisvaikeuksia helpottavista tekijöistä. Esite on suunnattu vanhemmille ja ammattilaisille neuvolaan, päiväkotiin ja esikouluun. Opinnäytetyömme on rajattu käsittelemään alle kouluikäisten Turnerin syndroomaa sairastavien tyttöjen syömisvaikeuksia perheen arjessa äitien näkökulmasta.

Sähköpostihaastattelu toteutettiin vapaaehtoisille äideille, joiden perheessä on Turnerin syndroomaa sairastava tyttö. Haastattelu tehtiin kahdeksalle äidille. Haastattelussa kysyimme äitien kokemuksia tyttöjensä syömisvaikeuksista. Mil-laisia syömisvaikeuksia Turnerin syndroomaa sairastavalla tytöllänne on, ja miten ne ilmenevät? Miten syömisvaikeudet ovat vaikuttaneet arkeenne ja per-heenne sosiaaliseen elämään? Mistä olette saaneet tietoa ja tukea lapsenne sairaudesta? Minkälaista tukea olette saaneet tai olisitte kaivanneet eri ammattiryhmiltä? Miten tyttönne syömisvaikeudet on otettu huomioon päivähoidossa? Minkä asioiden olette todenneet helpottavan syömisvaikeuksia?

Opinnäytetyön teoreettinen viitekehys koostuu Turnerin syndrooman diag-noosista, lapsen kehityksestä varhaiskasvatuksen näkökulmasta ja lapsen hy-vinvoinnista. Haastatteluvastauksista ilmeni äitien olevan pääasiassa tyytymät-tömiä saamaansa tietoon ja tukeen eri ammattiryhmiltä. Vastauksista nousi esille vähäinen tiedonsaanti syömisvaikeuksista ja perheen tukemisesta syömisvaikeuksissa. Lisäksi perheet kokivat eri ammattiryhmien suhtautumisen ja tietämyksen puutteelliseksi ja olisivat kaivanneet enemmän tietoa sekä syömisvaikeuksista että niitä helpottavista tekijöistä.

Turnerin syndroomaan liittyvistä syömisvaikeuksista ei ole tutkittua tietoa. Lap-sien kanssa työskentelevien eri ammattiryhmien tulisi kiinnittää huomiota per-heiden ja tyttöjen yksilölliseen ja kiireettömään kohtaamiseen. Kehittämisehdo-tus on tiedon lisääminen Turnerin syndroomaan liittyvästä syömisvaikeuksista eri ammattiryhmissä ja heidän kauttaan vanhempien keskuudessa.