Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää, millaisia kokemuksia alle kouluikäisten Down-lasten vanhemmat haluavat jakaa Internetissä. Tavoitteenani oli tuoda vanhempien ääni esiin heidän kirjoittamiensa tarinoidensa avulla. Internetistä on tullut tiedon, kokemuksien ja vertaistuen välittäjä.

Opinnäytetyöni on lähestymistavaltaan laadullinen eli kvalitatiivien tutkimus, jonka lähtökohtana oli todellisen elämän kuvaaminen. Työssäni olen avannut vammaisuuteen, ensitietoon ja vertaistukeen liittyviä käsitteitä. Aineisto analysoitiin aineistolähtöistä sisällön analyysiä käyttäen. Etsin aineistoa Internetistä vanhempien ylläpitämiltä keskustelupalstoilta, nettipäiväkirjoista sekä järjestöjen sivustoilta. Käyttämäni aineisto on kirjoitettu vertaistueksi. Olen pyrkinyt käsittelemään aineistoa kunnioittavasti.

Perehtyessäni aineistoon luin ja etsin aiheeseen liittyviä tutkimuksia. Vammaisuuteen, kehitysvammaisuuteen ja kehitysvammaisten liittyvää kirjallisuutta sekä vanhempien kokemuksiin perustuvia tutkimuksia löytyi riittävästi.

Käytettävissäni oli kuusi kertomusta. Vanhempien kokemukset olivat ehdottoman yksilöllisiä. Down-lapset olivat myös erilaisuudessaan ainutlaatuisia, eikä heidän tarpeitaan voinut verrata muihin. Vanhempia yhdistävänä tekijänä oli kehitysvammaisen lapsen vanhemmuus. Heidän surunsa ja sopeutumisensa ensitiedon jälkeen, olivat myös hyvin yksilöllisiä. Kaikista kertomuksista löytyi yksi vahva yhdistävä tekijä – rakkaus lapseen. Vanhemmat kuvasivat kiintymyksen syntymistä ja lapsen tuottamaa iloa. Kehitysvammainen lapsi itsessään oli perheen voimavara, voimaannuttava tekijä. Puolison, läheisten ja ammattilaisten antama tuki koettiin merkittäväksi. Yhteisten kokemuksien jakaminen vertaisten kesken oli tärkeää. Vanhemmat suhtautuvat tulevaisuuteen luottavaisesti, mutta realistisesti. Vanhemmat toivoivat tulevaisuudelta lapsilleen mahdollisimman normaalia elämää. Tulevaisuuteen liittyi kuitenkin huoli ja pelko kehitysvammaisen lapsen syrjäytymisestä.

Jatkossa tulisi selvittää, minkälaisia kokemuksia on niillä vanhemmilla, jotka tiesivät jo raskausaikana saavansa kehitysvammaisen lapsen. Poikkeaako heidän tarinansa tämän opinnäytetyön tarinoista? Mitä yhteisiä ja mitä erilaisia asioita nousee esille?