Haku

"Erityisen ihana lapsi" perheen sopeutuminen erityislapsen elämään : opas perheen tueksi

QR-koodi

"Erityisen ihana lapsi" perheen sopeutuminen erityislapsen elämään : opas perheen tueksi

Opinnäytetyön tarkoituksena on tuottaa opas perheen sopeutumisen tueksi lapsen saadessa diagnoosin oireyhtymästä CATCH-22. Tavoitteena opinnäytetyöllä on vahvistaa tietoisuutta aiheesta ja näin tukea CATCH-lasten ja perheiden hyvinvointia.

Sopeutuminen perustuu jonkin kriisi- tai stressitilanteen aiheuttamaan elämäntilanteen tasapainon järkkymiseen, joka käynnistää tilanteessa muutostarpeen. Kun lapselle diagnosoidaan oireyhtymä, perheen elämä muuttuu lähtemättömästi. Aikaisemmin itsestään selvinä pidettyjä asioita pohtii uudelleen ja arkielämään muotoutuu uusia tapoja selviytyä. CATCH-22-oireyhtymä on todettu olevan yksi Suomen yleisimpiä kromosomihäiriöitä Down-oireyhtymän jälkeen. Oireyhtymä johtuu kromosomimateriaalin häviämästä kromosomissa 22, joka on tutkittu olevan rakenteeltaan jakautumishäiriöille altis. Oireyhtymän oirekuva on laaja, ja oireiden laatu ja vaikeusaste vaihtelevat yksilöllisesti. Oireyhtymään liittyviä oireita on kuvattu olevan yli 800. Perhekeskeisyys on yksi lasten hoitotyön periaatteita. Hoidon lähtökohtana on huomioida lapsi ja hänen oireensa yksilöllisesti, mutta osana hänen perhettään. Lapsen hoidossa huomioidaan tilanteen tuomat muutokset perheessä. Tilanne on perheelle pysäyttävä kokemus ja ulkopuolisen tuen ja avun tarve on suurenmoisen tärkeä.

Toiminnallinen opinnäytetyö on vaihtoehto tutkimukselliselle opinnäytetyölle. Toiminnallisen opinnäytetyön tavoitteena on ohjeistaa, opastaa tai selkeyttää käytännön toimintaa ja siitä valmistuu aina konkreettinen tuotos. Oppaan toteuttamisprosessi on kulkenut lineaarisen mallin mukaisesti aiheenvalinnasta valmiin työn arviointiin.

Oppaan avulla perhe tukiverkosto saa ymmärryksen siitä, mitä perhe käy tilanteessa läpi, minkälainen oireyhtymä on ja mitä oireyhtymä tuo perheelle. Diagnoosin saaminen vaikuttaa myös lapseen itseen, oppaassa on avattu, miten lapsen itsetuntoa voi tukea. Ympäristön tuki tilanteessa on tärkeää, joten oppaassa on avattu vertaistuen merkitystä ja saatavilla olevia muita tukimuotoja.

Tallennettuna: