Sökning

If not now, when? : Advance Care Planning in early-stage dementia care – a relationship-centered process

QR-kod

If not now, when? : Advance Care Planning in early-stage dementia care – a relationship-centered process

Bakgrund: Minnessjukdomar är en global utmaning. Antalet personer som lever med minnessjukdom förväntas fördubblas vartannat årtionde. Bortsett från de ekonomiska kostnaderna för att vårda personer med minnessjukdom behöver det mänskliga lidandet för personer med minnessjukdom och deras närstående uppmärksammas och lindringen av detta lidande betonas. Personer med minnessjukdom erhåller ibland inte vård enligt sina mänskliga rättigheter och ges inte möjlighet att delta i beslut angående sin vård. Den etiska komplexiteten når en högre nivå när personen har en minnessjukdomsdiagnos och där nuvarande lagar och direktiv inte är tillräckliga för att vägleda vårdpersonalen. Minnessjukdom påverkar beslutsförmågan och förmågan att förutse och planera för framtida händelser. En person i slutstadiet av minnessjukdom (demens) kan inte längre fatta beslut för egen del och familjen får då ofta i uppgift att fatta beslut om vården i livets slutskede. Föregripande vårdplanering / Advance Care Planning (ACP) kan vara ett värdefullt sätt att lindra lidande och förbättra livskvaliteten för både personer med minnessjukdom och närstående och borde introduceras medan personen med minnessjukdom fortfarande har förmåga att delta. Syfte: Avhandlingens syfte är att utforska ACP vid minnessjukdom i ett tidigt skede av sjukdomen och att presentera en modell för ACP-processen vid vården i det tidiga skedet av sjukdomen. Metod: Denna avhandling är förankrad i det pragmatiska forskningsparadigmet emedan det övergripande syftet med studien är att producera kunskap som är användbar för alla intressenter och med bidrag från alla intressenter. I den första studien användes metoden scoping review. Sökningen identifierade sex studier som beskrev interventioner riktade till personer med minnesjukdom i tidig fas av sjukdomen. Den andra studien var en kvalitativ intervjustudie med en induktiv ansats och en semistrukturerad intervjuguide. Intervjuer med personer med minnessjukdom (n=10) genomfördes. Under åtta av intervjuerna hade personen med minnessjukdom sällskap av sin make/maka (n=8). Den tredje studien var en kvalitativ studie med tre semistrukturerade fokusgruppsintervjuer som genomfördes med minnesskötare, minnesrådgivare, minneskoordinatorer och geriatriker. Majoriteten av deltagarna var legitimerade sjukskötare (n=13), geriatriker (n=2), en socialarbetare och en geronom. I både den andra och den tredje studien ingick fältanteckningar, observationer och reflektioner över intervjuerna i materialet. I den andra och den tredje studien analyserades datamaterialet med hjälp av en modifierad version av analysmetoden Qualitative Analysis Guide of Leuven. Resultat: I studie I identifierade scoping review-översikten sex studier som beskriver ACP-interventioner för minnesklienter i tidigt skede av sjukdomen. Ett relativt brett spektrum av interventionstyper beskrivs i studierna. De flesta av studiedeltagarna (personer med minnessjukdom och närstående) påverkades på mestadels positiva sätt och uppgav att de var nöjda med de interventioner som användes trots de betydande skillnaderna mellan interventionerna. Känslan av att bli lyssnad på och engagerad i vårdplaneringen verkar vara av störst betydelse, inte själva interventionsdesignen. Resultaten från studie II visar att åsikterna hos personer med minnessjukdom kännetecknas av en komplex berättelse med spänningar och rörelser inom teman som önskningar, övertygelser och nivåer av insikt. Deltagarna ville tänka på framtiden men ville också leva här och nu. Resultaten från studie III beskriver vårdares och geriatrikers syn på ACP inom minnesvården. Deltagarna uttryckte en generellt positiv syn på ACP i minnesvården, men hade samtidigt ett antal åsikter om gynnsamma och ogynnsamma faktorer som påverkar förutsättningarna för att genomföra ACP. Slutsatser: I en abduktiv resonemangsprocess kombinerades resultaten från de tre studierna med resultaten från tidigare studier och reflektioner över teoretiska perspektiv med syfte att presentera en ACP-modell för den finländska minnesvården i tidigt skede av sjukdom. En stödjande struktur gör det möjligt att fokusera på ACP vid minnessjukdom i tidig fas genom tidig upptäckt och tidig initiering av ACP medan personen med minnessjukdom behåller självbestämmandeförmåga och förmåga att fatta beslut. Resultatet av den stödjande strukturen är relations-centrerad vård där relationell autonomi stödjer självbestämmande och ökar värdigheten för alla medlemmar i vårdtriaden bestående av personen med minnessjukdom, närstående och minnesskötare/koordinator. En outvecklad struktur och otillräckliga resurser bidrar till faktorer som kan leda till lidande i samband med vård, utebliven vård och förlust av värdighet. Den föreslagna ACP-modellen för minnesvård i tidigt skede visar på det praktiska behovet av resurser, verktyg och utbildning. Fortsatta studier som inkluderar personer med minnessjukdom i den tidiga fasen av sjukdomsförloppet är viktiga för den fortsatta utvecklingen och förbättringen av ACP inom minnesvården. Att bekräfta lidandet hos både personen med minnessjukdomsdiagnos och dennes närstående och balansera denna bekräftelse med ett fokus på positivitet och upprätthållande av livskvalitet är en värdefull färdighet för en minnesskötare, -rådgivare, -koordinator. Utvecklingen av denna kompetens behöver stödjas och studeras ytterligare.

Sparad: