Taustaa: Muistisairaus on maailmanlaajuinen huolenaihe, sillä muistisairautta sairastavien ihmisten määrän odotetaan kaksinkertaistuvan joka toinen vuosikymmen. Väestön ikääntyminen aiheuttaa yhä suurempia taloudellisia ja sosiaalisia vaikutuksia. Muistisairautta sairastavien ihmisten hoidon taloudellisten kustannusten lisäksi on otettava huomioon muistisairautta sairastavien ihmisten ja heidän omaishoitajiensa inhimillinen kärsimys ja painotettava tämän kärsimyksen lievittämistä. Muistisairautta sairastavilta ihmisiltä evätään toisinaan ihmisoikeuksien mukainen hoito, eikä heille anneta mahdollisuutta osallistua hoitoa koskevaan päätöksentekoprosessiin. Eettiset ongelmat nousevat entistä korkeammalle tasolle, kun henkilöllä on muistisairausdiagnoosi, eivätkä nykyiset lait ja ohjeet riitä ohjaamaan terveydenhuollon ammattilaisia hoidon tarjoamisessa. Muistisairaus vaikuttaa päätöksentekokykyyn ja kykyyn ennakoida ja suunnitella tulevia tapahtumia. Muistisairauden loppuvaiheessa oleva henkilö ei enää kykene tekemään päätöksiä omasta puolestaan, ja perheelle annetaan usein tehtäväksi päättää elämän loppuvaiheen hoidosta. Ennakoiva hoitosuunnittelu (Advance Care Planning, ACP) voi olla arvokas keino lievittää kärsimystä ja parantaa elämänlaatua sekä muistisairaille ihmisille että omaishoitajille, ja se on otettava käyttöön niin kauan kuin muistisairastunut henkilö on vielä kykenevä osallistumaan siihen. Tavoitteet: Tämän väitöskirjan tavoitteena on tutkia ACP:tä varhaisvaiheen muistisairauden hoidossa ja esittää malli ACP-prosessista varhaisvaiheen muistisairauden hoidossa. Menetelmät: Tutkimuksen yleisenä tavoitteena on kaikkien sidosryhmien panoksella tuottaa kaikille sidosryhmille hyödyllistä tietoa. Ensimmäisessä tutkimuksessa käytettiin kartoittavaa katsausmenetelmää (scoping review). Haun avulla löydettiin kuusi tutkimusta, joissa kuvattiin muistisairaille henkilöille suunnattuja interventioita muistisairauden varhaisvaiheessa. Toinen tutkimus oli kvalitatiivinen haastattelututkimus, jossa käytettiin induktiivista lähestymistapaa ja puolistrukturoitua haastatteluohjetta. Tutkimuksessa tehtiin kymmenen haastattelua muistisairautta sairastavien henkilöiden kanssa. Kahdeksassa haastattelussa muistisairaan henkilön mukana oli hänen puolisonsa. Kolmas tutkimus oli kvalitatiivinen tutkimus, jossa tehtiin puolistrukturoituja fokusryhmähaastatteluja muistisairauden hoitoalan ammattilaisille. Kolme fokusryhmähaastattelua tehtiin muistihoitajien, muistikoordinaattorien ja geriatrien kanssa. Suurin osa osallistuneista ammattilaisista oli sairaanhoitajia (n=13), geriatreja (n=2), yksi sosiaalityöntekijä ja yksi geronomi. Sekä toisen että kolmannen tutkimuksen aineistoon sisällytettiin kenttämuistiinpanot, havainnot ja reflektointi. Toisessa ja kolmannessa tutkimuksessa aineisto analysoitiin käyttäen muunnettua versiota Qualitative Analysis Guide of Leuven-menetelmästä. Tulokset: Tutkimuksessa I löydettiin kuusi tutkimusta, joissa kuvattiin varhaisvaiheen muistipotilaille suunnattuja ACP-interventioita. Tutkimuksissa kuvailtiin suhteellisen monenlaisia interventiotyyppejä. Useimmat tutkimukseen osallistuneet (muistisairautta sairastavat ja omaishoitajat) olivat kokeneet intervention enimmäkseen myönteisesti, vaikka interventioiden välillä oli merkittäviä eroja. Tunne kuulluksi tulemisesta ja osallistumisesta hoidon suunnitteluun näyttää olevan tärkeintä, ei niinkään itse interventiosuunnitelma. Tutkimuksen II tulokset osoittavat, että muistisairautta sairastavien ihmisten näkemyksille on ominaista monimutkainen tarinankerronta, johon liittyy jännitteitä ja liikettä toiveiden, uskomusten ja ymmärryksen teemojen sisällä. Osallistujat halusivat ajatella tulevaisuutta, mutta halusivat myös elää tässä ja nyt. Tutkimuksen III tuloksissa kuvataan muistihoitajien ja geriatrien näkemyksiä ACP:stä muistihoidossa. Osallistujat ilmaisivat yleisesti ottaen myönteisen näkemyksen ACP:stä muistihoidossa, mutta samalla heillä oli useita näkemyksiä tekijöistä, jotka vaikuttavat ACP:n toteuttamisen edellytyksiin. Johtopäätökset: Tutkimusten tulokset yhdistettiin abduktiivisessa päättelyprosessissa aiempien tutkimusten tuloksiin ja teoreettisten näkökulmien pohdintaan, jotta voitiin esittää ACP-malli suomalaisen varhaisvaiheen muistihoitokontekstiin. Mallin tarjoama rakenne mahdollistaa keskittymisen ACP:hen varhaisvaiheen muistisairauden hoidossa varhaisen havaitsemisen ja varhaisen ACP:n aloittamisen kautta, kun muistisairaalla henkilöllä vielä on itsemääräämisoikeutensa ja päätöksentekokykynsä. Mallin tuloksena on ihmissuhdekeskeinen hoito, jossa suhteellinen autonomia tukee itsemääräämisoikeutta ja lisää muistisairaan henkilön, hänen omaishoitajansa ja muistihoitajan/muistikoordinaattorin ihmisarvoa. Puutteellinen ACP-prosessi ja riittämättömät resurssit edistävät tekijöitä, jotka voivat johtaa hoitoon liittyvään kärsimykseen, hoidon laiminlyöntiin ja ihmisarvon menettämiseen. Ehdotettu ACP-malli muistisairauden varhaisvaiheen hoidossa osoittaa, että resursseja, välineitä ja koulutusta tarvitaan käytännössä. Lisätutkimukset, joissa muistisairautta sairastavat henkilöt ovat mukana sairauden varhaisessa vaiheessa, ovat tärkeitä, jotta ACP:n kehittämistä muistihoidossa voidaan jatkaa. Sekä muistisairautta sairastavan henkilön, että hänen omaishoitajansa kärsimyksen tunnustaminen ja elämänlaadun ylläpitämiseen keskittymisellä on tärkeä kompetenssi muistihoitajille ja koordinaattoreille. Tämän kompetenssin kehittämistä on tuettava ja tutkittava edelleen.