Mirja Heikkilä. ADHD-lasten vanhempien kokemukset arjesta ja saaduista tukipalveluista. Hitaasti hengitellen ja hengästyen, päivästä toiseen toivoen, helpompaa huomista odotellen ja jatkuvasti ”kiviä käännellen" … eteenpäin!

Syksy 2009. 137 s.,6 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu ja Laurea-ammattikorkeakoulu. Sosiaali- ja terveysalan ylempi ammattikorkeakoulututkinto. Terveyden edistämisen koulu-tusohjelma.

Tämän kyselytutkimuksen tavoitteena oli selvittää osana ADHD-liitto ry:n edunvalvontatyötä vuosina 2006-2008 ADHD-liiton perhesopeutumisvalmennuskursseille osallistuneiden 5-10-vuotiaiden ADHD-lasten vanhempien kokemuksia arjesta ja saaduista tukipalveluista. Tutkimuksen avulla kartoitettiin millaiseksi vanhemmat kokevat arkensa, mitä palveluita he ovat saaneet arjessa selviytymisensä tueksi ja kokeneet hyödyllisiksi. Tutkimustuloksia hyödynnetään edunvalvonnassa ADHD-liiton Perhe-teemavuotena 2010 tiedottamalla niistä päättäjille, ammattilaisille sekä perheiden verkostoihin seminaareissa ja koulutustapahtumissa. Artikkeleita tutkimuksesta julkaistaan myös ADHD-lehden ja muun median välityksellä.

Kvantitatiivisen kyselytutkimuksen taustateoriana käytettiin ekokulttuurista teoriaa. Kyselylomakkeen aihealueiden valinnassa ja kysymysten muotoilussa huomioitiin perhehoitotyön näkökulma, tutkijan omassa työssään karttunut tietämys sekä vanhemmilta kuullut kertomukset ADHD-perheiden arjesta. Aineiston keruu toteutettiin kesän 2009 aikana kyselylomakepostituksina. Kursseilla olleista 109:stä kurssin aikaan 5-10-vuotiaiden lasten perheestä kyselyyn vastasi 72 vanhempaa. Lomakekyselyn tulokset analysoitiin SPSS-ohjelmalla. Avointen kysymysten vastaukset luokiteltiin ja teemoiteltiin.

Tuloksista ilmeni, että vanhempien kokemukset arjesta selviytymisestä vaihtelivat kohtuullisen selviytymisen ja uupumisen välillä. Suurimmalla osalla perheistä sujui arki kohtuullisen hyvin vaikka selviytyminen koetaan ajoittain hyvinkin haastavaksi. Yhdistävää kaikille perheille oli arjen vaihtelevuus. Perheissä oli tasaisempia jaksoja, kunnes saavutettu tasapaino katosi jonkin vastoinkäymisen muuttaessa arjen aika ajoin kaoottiseksi. Selkeät arjen rutiinit ja hyvä sosiaalinen verkosto auttoivat perheitä selviytymään. Perheen asuinalue vaikutti paljon palvelujen saamiseen. Perheen jaksamista tukevia palveluita olivat yksilöllinen perhekuntoutus, lapsen terapia, johon yhdistyivät vanhempien tukikäynnit sekä vanhempien saama vertaistuki. Perheet kokivat saaneensa arkeensa tukea myös sopeutumisvalmennus-kursseista. Osa perheistä hyötyi perhekoulusta tai ADHD-valmennuksesta sekä perhetyöstä.

Perheen oma asiantuntemus tuen tarpeensa suhteen tulisi huomioida tukipalveluita suunniteltaessa. ADHD-perheiden palveluohjaustarve olisi huomioitava kotikunnissa lapsen saatua diagnoosin. Sosiaali-, terveys- ja koulutoimen tulisi laatia yhteistyössä perheen kanssa palvelusuunnitelma. Resursseja kunnissa tulisi ohjata ennaltaehkäiseviin palveluihin, muun muassa avomuotoiseen perhetyöhön ja sopeutumisvalmennukseen.

Tässä tutkimuksessa ADHD-lapsen perheestä käytetään ADHD-perhe- käsitettä ja perheen ADHD-diagnosoidusta lapsesta ADHD-lapsi käsitettä. Hyvinvointi käsitetään perheen arjessa selviytymisenä.

Asiasanat: ADHD, perheet, kokemukset, sopeutuminen, arki, tukipalvelut, kvantitatiivinen tutkimus, kyselytutkimus

Mirja Heikkilä. Parents of attention deficit hyperactivity disorder-children: Experiences of everyday life and the support services available. – Breathing slowly and getting out of breath, living in hope from one day to another, waiting for things to get easier and continuously “turning stones”… Moving on!

Autumn 2009,137 pages, 6 appendices. Diaconia and Laurea Universities of Applied Sciences. Degree Programme in Social Services, option in Health Care. Degree: Upper Bachelor of Social Services.

This study was conducted as a part of the interest protection work of the ADHD Association of Finland. The aim was to find out how the parents of ADHD children between five and ten years of age, who had attended life-adjustment education courses during 2006-2008, experienced their everyday life and the family support services offered. The parents were asked what kind of family support services they had received and how useful they found them. The findings of this study will be communicated to decisionmakers, professionals in the field, and networks of families as part of the interest protection work of the ADHD Association of Finland during the association’s family theme year 2010. Articles based on the study results will also be published in the association’s ADHD Magazine, as well as in other media.

This quantitative research is based on the ecocultural theory. The research questionnaire was devised from the viewpoint of family nursing, taking into account the researcher’s professional knowledge of the subject matter as well as the experiences of the everyday life of ADHD fami-lies as told by them. The data were collected during the summer of 2009 via a mailed questionnaire to 109 families with children between five and ten years of age, who had attended life-adjustment education courses. Of these, 72 families completed and returned the questionnaire. The results were then analyzed with the SPSS program, and answers to the open-ended questions categorised and organized according to themes.

The findings indicate that while experiences varied quite significantly from coping adequately to total exhaustion, most parents of ADHD families managed rather well despite finding life very demanding at times. A distinct trend in all families was the instability of everyday life, where more peaceful periods were continuously unbalanced by some setback or another. Having clear daily structures and a good social network helped families cope. The availability of support services for the family, such as individual family rehabilitation, child therapy with support for parents, and peer support groups, varied significantly from one area to another. Families had also benefitted from life-adjustment education courses, ADHD coaching, the Family School programme, and family nursing work.

As a conclusion, the family’s own views of what they need should be considered more when planning their support services. Once the child is diagnosed with ADHD, the family needs adequate guidance about the available support services. A service plan for the child should be devised by the social and healthcare services together with the family. Municipalities should channel more resources to preventive services, such as family nursing work and life-adjustment education courses. Peer support groups for parents are also sorely needed.

In this study, an ADHD family is a family with at least one ADHD diagnosed child. The child with the diagnosis is referred to as an ADHD child. Well-being is defined as coping with everyday life.

Keywords: ADHD child, ADHD family, life-adjustment education course, everyday life, family support services, quantitative research survey